Gæsteleder

Over hele verden bruger mange mennesker med funktionsnedsættelser hjælpemidler til at kunne gennemføre hverdagsaktiviteter og generelt til at forbedre deres livskvalitet. Hjælpemiddelområdet udvikler sig hurtigt, og brugerne får stillet flere og flere løsninger til rådighed, men viden mangler, når det kommer de forskellige hjælpemidlers effektivitet, som fx hvilken type hjælpemidler og indsatser, der fungerer bedst for hvilke brugergrupper og under hvilke omstændigheder?

Sådan viden er vigtig og efterspurgt, både af personer med funktionsnedsættelse, men også af fagfolk, som leverer serviceydelser, som fx ergoterapeuter, talepædagoger, rehabiliteringsingeniører og hjælpemiddelformidlere – det være sig fx kommunale medarbejdere, private leverandører og ikke mindst politikere.

Lignende udfordringer sås inden for sundhedsvæsnet og var den grundlæggende årsag til, at evidensbaseret medicin blev lanceret af en canadisk forskergruppe, ledet af David Sackett på McMaster University i Canada. Formålet med evidensbaseret medicin var at øge behandlingseffektiviteten. Evidensbaseret praksis (EBP) har sidenhen fået en enorm opmærksomhed inden for sundhedsvæsnet – og senere også inden for det sociale område. Og selvom EBP igennem årene har været genstand for kritik, så har kritikken været med til at udvikle EBP og bevirket til, at EBP i dag anses som et væsentligt bidrag til klinisk ræsonnering på linje med patientens præferencer og klinikerens erfaringer, når der træffes beslutning om en sundhedsfaglig intervention.

Eftersom videnskabelig evidens for interventioner i visse lande bliver brugt til at prioritere ressourcer, er det altafgørende, at den videnskabelige evidens er pålidelig og up-to-date. Det giver visse generelle udfordringer – og for netop effektforskningen på hjælpemiddelområdet en række specifikke udfordringer. Nogle af disse bliver der sat fokus på i dette temanummer af Technology and Disability.

Når kvaliteten af evidens vurderes, anvendes et hierarki af forskningsdesign. De fleste hierarkier fastslår, at konklusioner, baseret på systematiske reviews af randomiserede, kontrollerede studier (RCT), anses for at give evidens på højeste niveau for en interventions effektivitet. I systematiske reviews bruger man systematiske metoder til at søge litteratur med udgangspunkt i fastsatte søgekriterier: Man vurderer kritisk, uddrager data og foretager en syntese.

RCT-designet regnes for at være det mest valide design, da dette design minimerer risikoen for systematiske fejl og øger studiets interne validitet. Dog har brugen af designet en række begrænsninger. RCT kan fx ikke altid bruges af etiske årsager, den eksterne validitet er ofte for ringe, idet resultaterne ikke altid lader sig overføre til dagligdagen – og så er RCT-studier dyre at gennemføre.

Den første artikel af Anttila og kolleger i dette temanummer af Technology and Disability giver en omfattende oversigt over systematiske reviews af hjælpemidlers effekt, og vurderer desuden studiernes forskningskvalitet. Set i lyset af vanskelighederne ved at bruge RCT forventede forfatterne kun at finde ganske få systematiske reviews, men de endte med at få samlet 44, som giver en oversigt over den allernyeste viden.

På den ene side var der publiceret flere artikler end forventet, men på den anden side blev der ikke fundet artikler om effektiviteten af de fleste hjælpemidler. Der manglede især evidens om hjælpemidler til børn og unge, men også effekten med hensyn til daglige aktiviteter og deltagelse på arbejdsmarkedet, i hjemmet og i fritiden var kun undersøgt i begrænset omfang.

De fleste af de identificerede reviews handlede om informations- og kommunikationsteknologi. På baggrund af det etablerede system til vurdering af forskningskvalitet ’Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (GRADE) blev kvaliteten af evidensen i mange tilfælde vurderet som lav. I nogle tilfælde, fordi forskningen var dårligt udført, men i andre tilfælde fordi det ikke var muligt at gennemføre RCT-studier – og på grund af forskningsdesignhierarkiet blev kvaliteten af forskningen således vurderet som lav. Derfor, påpeger artiklens forfattere, er der behov for nye metoder til at vurdere forskningskvaliteten på området. Det traditionelle hierarki for forskningsdesign baserer hovedsageligt kvalitetsvurderingen af evidens på studiers interne validitet, men den eksterne validitet skal anses for lige så vigtig i evidensbaseret praksis.

I den anden artikel tager Vincent og Routhier fat på aspekter af hjælpemiddeleffektstudiers eksterne validitet. Forfatterne undersøger, baseret på Disability Creation Process-modellen (funktionsevnenedsættelsesproces), og via eksempler på hjælpemiddeleffektstudier, hvilke typer af forskningsdesign, der bliver brugt i effektforskningen, når det kommer til aktiviteter i dagligdags livssituationer, som fx vaner.

Vincent og Routhier konkluderer, at de fleste forskningsstudiedesigns er mangelfulde i forhold til praktikeres behov, hvorfor forfatterne giver deres bud på fremtidige forskningsdesigns til effektforskningen. Her beskæftiger de sig særligt med de situationer, hvor kontrolgrupper og et stort antal projektdeltagere ikke er mulige – situationer, der ofte opstår inden for effektforskning på hjælpemiddelområdet.

Rehabiliteringsforskningen er ofte blevet kritiseret for ikke at vide, hvad det aktive indhold i interventioner i effektstudiet består i – det såkaldte black box-fænomen. Ligeledes indbefatter de fleste interventioner inden for hjælpemiddelformidling ikke kun et hjælpemiddel, men som regel (måske altid) også en faglig indsats, såsom analyse af behov, udvælgelse af hjælpemidler, inklusion af brugerne i hjælpemiddelformidlingen, osv.

Når de enkelte elementer i en hjælpemiddelintervention ikke er synlige, kan en hjælpemiddelleverandør, en bruger eller andre, som er interesseret i effekten af hjælpemiddelinterventioner, ikke vide, hvad effekten er et resultat af, hvordan effekten skal forklares – eller hvorvidt resultaterne af effektstudierne kan anvendes i praksis på hjælpemiddelområdet.

Den tredje artikel af Lenker og kolleger tager fat på ovenstående problem ved at påpege, at klassifikation af hjælpemiddelformidling kan lægge grundlæggende, klare retningslinjer for, hvordan hjælpemiddelinterventioner skal beskrives.

Baseret på en vurdering af fire eksisterende klassifikationers evne til at understøtte effektstudier, konkluderer forfatterne, at ingen af klassifikationerne på en hensigtsmæssig måde operationaliserer de trin, som en hjælpemiddelformidling indeholder – hverken, når det kommer til grad, varighed, hyppighed, eller andre indikatorer for servicekvalitet, som der stilles krav om inden for effektforskning for at undgå black box-fænomenet.

Der ud over foreslår forfatterne en foreløbig klassifikation, som kan betragtes som et stort bidrag til fremtidig udvikling af en fælles international klassifikation af hjælpemiddelformidling.

I den fjerde artikel beskæftiger Hoenig og kolleger sig også med evidensbaseret hjælpemiddelformidling, men fra en anden vinkel. I hjælpemiddelformidlingsprocessen kan det være meget vigtigt for valget af hjælpemiddelintervention at være i stand til at forudse, hvorvidt et hjælpemiddel er til varig eller midlertidig brug. Det kan have betydning for adskillige trin i hjælpemiddelformidlingen, fx når det kommer til valg af hjælpemiddeltype og omfang af træning.

Er sådan viden tilgængelig, vil praktikeren være i stand til at skræddersy interventionen mest effektivt og kan bruge ressourcerne på dem, der har mest brug for det.

Hoenig et al. præsenterer meget overbevisende et studie, som viser, at det er muligt at forudsige – på et evidensbaseret grundlag – om fx et nyt mobilitetshjælpemiddel vil være til midlertidig brug. Studiet er baseret på information, som sandsynligvis vil være tilgængelig i begyndelsen af hjælpemiddelformidlingsprocessen.

Selvom studiet ikke kan bruges direkte i praksis, da det kræver flere studier for at kunne skabe og underbygge en forudsigelig model, er resultaterne meget opmuntrende og lovende, og studiet viser, hvor vigtig effektforskning er, for at opnå EBP.

Langt størstedelen af effektforskningen på hjælpemiddelområdet har hidtil omhandlet redskaber til effektevaluering. Til trods for det, er der stadig mange uløste problemer. Fx viser studierne af Anttila et al. og Vincent og Routhier, at en væsentlig mangel i forhold til muligheden for at sammenligne effektstudier er, at der ikke altid bruges standardiserede måleredskaber – noget, der til dels kan skyldes, at de ikke er til rådighed.

Sammenlignet med for få år siden er der sket fremskridt i udviklingen af måleredskaber. Ofte er der mere end et redskab til rådighed. Det giver behov for viden om hvilket måleredskab, praktikeren skal anvende i en given situation.

Den femte artikel sammenligner to måleredskaber, som er særligt udviklet til at måle effekten af hjælpemidler i specialundervisningen. Watson og Smith konstaterer, ved at anvende de to redskaber parallelt, at det ene er mere følsomt over for ændringer, som skyldes hjælpemiddelinterventioner, end det andet. Desuden er måleredskabet mindre tidskrævende at bruge, mens det anden redskabs psykometriske egenskaber er undersøgt mere dybdegående. Artiklen bidrager således til at hjælpe praktikere med at udvælge det mest hensigtsmæssige måleredskab til effektmåling i forbindelse med EBP.

I den sidste artikel bliver to andre måleredskaber sammenlignet på lignende måde. Redskaberne anvendes til at beregne QALY vægte til beregning af QALY (QALY står for Quality Adjusted Life Years (kvalitetsjusterede leveår)) og er generiske måleredskaber, dvs. de er ikke specifikke for nogen sygdom eller funktionsevnenedsættelse. QALY kan bruges til sammenligning af forskellige interventioner og anvendes ofte i økonomisk evaluering, hvor målet er at undersøge en interventions effektivitet i forhold til dens omkostninger.

Persson og Husberg sammenligner, inden for hjælpemiddelområdet, to almindeligt forekommende livskvalitetsmåleredskaber til beregning af QALY vægte. Forfatterne konkluderer, at der – alt efter valg af måleredskab og type af hjælpemiddelintervention – er forskelle i resultaterne med hensyn til omkostninger og effektivitet. Valget af redskab til QALY beregning er således meget vigtigt, idet det kan føre til forskellige resultater, som vil kunne påvirke beslutninger om bevillinger og prioritering af midler.

Håbet er, at dette temanummer vil inspirere til fortsat hjælpemiddeleffektforskning af højeste kvalitet. En stor tak til alle forfatterne i dette temanummer af Technology and Disability for deres værdifulde bidrag, som forhåbentlig vil føre til fremskridt for effektforskningen på hjælpemiddelområdet og EBP.

Også en stor tak til Dr. Gert Jan Gelderblom, vores kollega fra AAATE Special Interest Group on AT Outcome Assessment, for værdifuld støtte og diskussioner i den indledende fase af produktionen af dette temanummer.

Gæstelederskribenter
Åse Brandt
Socialstyrelsen, ViHS - Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri
Odense, Danmark
aab@socialstyrelsen.dk

Jenny Alwin
Centrum för utvärdering av medicinsk teknologi (CMT)
Institutionen för hälsa och samhälle
Linköpings universitet
Linköping, Sverige
jenny.alwin@liu.se  


Forskningsartiklerne findes i Technology & Disability, Volume 24, Number 1 / 2012. Issue Title: Assistive Technology Outcomes Research: Contributions to Evidence-Based Assistive Technology Practice.

Se temanummeret her (åbner nyt vindue) 

Bemærk, at da der er tale om forskningsartikler, kan artiklerne ikke downloades gratis, men bestilles på bibliotekt.